Fonte: “La mente è meravigliosa”.
Ho una malattia cronica che non vedi, ma che è reale!
Esiste un’organizzazione senza scopo di lucro chiamata Invisible Disabilities Association (IDA). La sua funzione è quella di educare e connettere la persona con una “malattia invisibile” con l’ambiente più prossimo e con la società.
Viviamo in una società in cui le malattie croniche continuano ad essere invisibili. Stiamo parlando di realtà difficili, come la fibromialgia, che da molti sono considerate frutto di un dolore immaginario con cui le persone giustificano le assenze sul lavoro. Bisogna cambiare mentalità: non c’è bisogno di una ferita evidente perché il dolore sia autentico.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), le malattie croniche socialmente invisibili rappresentano quasi l’80% dei disturbi attuali. Parliamo, ad esempio, delle malattie mentali, del cancro, del lupus, del diabete, dell’emicrania, dei reumatismi, della fibromialgia… Patologie debilitanti per chi ne soffre e che obbliga le persone ad affrontare una società troppo abituata a giudicare senza conoscere.
Vivere con una malattia cronica significa fare un viaggio lento e solitario. La prima tappa di questo percorso è la ricerca di una diagnosi definitiva per “tutto quello che mi sta capitando”. Non è facile. Di fatto, possono passare anni prima che una persona riesca a trovare un nome per quello che ha. Poi, dopo aver identificato la malattia, arriva la parte senza dubbio più complessa: trovare la dignità, una qualità di vita con il dolore come compagno di viaggio.
Se a questo si aggiunge l’incomprensione sociale e la mancanza di sensibilità, possiamo ben capire perché alla malattia originaria si unisca la depressione. D’altra parte, non dimentichiamo che buona parte dei pazienti con malattie croniche sono solo bambini.
È un tema importante e di grande attualità su cui vale la pena riflettere.
Molte persone affette da una malattia cronica sentono, a volte, la necessità di avere addosso un cartello. Un manifesto a chiare lettere che spieghi cosa hanno, in modo che tutti gli altri capiscano. Per comprendere meglio questa realtà, facciamo un esempio.
Maria ha 20 anni e va all’università in macchina. Parcheggia sul posto riservato ai disabili. Poi, apre l’ombrello ed entra in aula. Un giorno vede la sua foto condivisa sui social network. La gente la prende in giro perché è eccentrica, perché passeggia con un ombrello. Viene insultata perché ha la “faccia tosta” di parcheggiare sul posto per i disabili: due gambe, due braccia, due occhi e un viso carino.
Qualche giorno dopo, Maria si vede obbligata a parlare con i compagni di università: ha il lupus. Il sole attiva la sua malattia, inoltre ha due protesi alle anche. La sua malattia non è visibile agli occhi degli altri, ma c’è e le sta cambiando la vita, impedendole di essere più forte, più coraggiosa.
Ora, come può Maria continuare a vivere la sua vita senza descrivere il suo dolore, senza sopportare gli sguardi pieni di scetticismo o compassione? ….
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Fonte: La mente è meravigliosa
